七歲的 Zoe Dudzianiec 在她短暫的一生中經歷了 200 多次輸血,因為她與一種罕見且無法治癒的疾病作鬥爭。
這個小女孩正在與 Diamond-Blackfan 貧血作鬥爭,這是一種罕見且無法治癒的疾病,會影響骨髓產生紅細胞的能力。
Zoe 出生僅 24 小時後就被檢測到。
“這令人心碎,”她的母親海蒂說。“我們最終進了 NICU [新生兒重症監護病房],沒人能弄清楚她出了什麼問題。”
同一天,佐伊的強化治療方案開始了。
現在,這個小女孩必須每 10 天接受一次長期輸血——為此她必須前往多倫多病童醫院,因為安大略省溫莎市沒有她需要的血液。
她還每晚在家中接受 10 小時的螯合療法,其中包括靜脈注射治療,以平衡頻繁輸血後鐵的積累速度。
她的媽媽說這對她的女兒來說很難,看到她經歷這一切對這個家庭來說很難。
“我認為任何母親都不想看到自己的孩子生病,即使是正常情況下,這只是全天候 24 小時不間斷的擔憂,”她說。
Diamond-Blackfan 貧血無法治愈,但如果 Zoe 從相配的人那裡進行幹細胞移植,她的媽媽說她就不必再接受輸血了。
“這是我們現在唯一剩下的東西,”海蒂說。
當他一年多前出生時,佐伊的小弟弟米蘭看起來可能是她需要的絕配。然而,後來確定他可能是 Diamond-Blackfan 貧血症的休眠攜帶者,因此從他身上進行移植實際上會殺死她。
Zoe 是僅在加拿大就有 900 多人希望找到干細胞匹配的人之一,但捐贈者短缺。
由於她是混血兒,為她找到所謂的“10 對 10”匹配變得更加困難。
Dudzianiec 一家得到了 Katelyn Bedard 骨髓協會 (KBBMA) 的幫助,這是一家位於溫莎的慈善機構,旨在幫助那些希望獲得乾細胞捐贈者而陷入困境的人。
KBBMA 的誕生源於 Bryan 和 Joanne Bedard 失去女兒 Katelyn,Katelyn 在她三歲時因找不到捐贈者而死於白血病。
“她的情況與凱蒂非常相似,”現任 KBBMA 秘書的喬安妮·貝達德 (Joanne Bedard) 說。“從某種意義上說,她最好的選擇,或者她最好的生存機會,就是乾細胞移植。”
貝達德說,很多人害怕成為捐獻者,因為他們知道這個過程可能會有多痛苦或有侵入性,但如今,這主要等同於在獻血前服用幾天藥物。
她鼓勵人們註冊成為乾細胞捐贈者,以幫助像 Zoe 這樣的人。
“註冊登記非常容易。確實如此,”她說。
要註冊,您需要年齡在 17 至 35 歲之間並且身體健康。除此之外,你大多只需要擦拭你的臉頰。
任何有興趣的人都可以通過加拿大血液服務網站開始這個過程,他們會寄出一個拭子套件。
在註冊時,您不能選擇說您只想幫助 Zoe,但您可以幫助該地區甚至全球的其他人。
對於佐伊來說,這可能意味著生與死的區別。
她說她還不確定自己長大後想做什麼,但她媽媽說她考慮過成為一名獸醫。
Zoe 喜歡繪畫和著色,她自學在鋼琴上彈奏“Baby Shark”。